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La présidence de Franklin Delano Roosevelt (1932-1945),
qui avait été victime de la poliomyélite
en 1921 et en était resté paralysé
des deux jambes, donna une gigantesque impulsion à
la lutte contre la polio. Le président fut à
l’origine de la création de la NFIP (National
Foundation for Infantile Paralysis, Fondation nationale
pour la paralysie infantile, du nom donné à
la polio à l'époque), avec pour mission
de trouver un remède contre la maladie. Basil
O’Connor, vieil ami et avocat associé de
Roosevelt, fut nommé à la tête de
l'organisation.
Les objectifs de la NFIP étaient de soutenir
la recherche, la formation du personnel soignant, les
soins aux malades et la prévention de la polio.
Pour la fondation, personne ne devait se voir refuser,
faute d’argent, le meilleur traitement disponible.
Un autre objectif était d’informer le public
sur la maladie et les moyens de l’affronter. Au
début des années cinquante, cette fondation,
qui fonctionnait uniquement avec des dons privés,
dépensait dix fois plus pour la recherche sur
la polio que les Instituts nationaux de la santé
américains.
Dans ses années les plus actives, entre 1941
et 1955, l’organisation passa souvent pour une
institution publique alors qu’elle fonctionnait
grâce aux contributions des classes moyennes et
au dévouement de bénévoles. Ses
membres appartenaient rarement aux couches sociales
supérieures, sollicitées à l’époque
par la Junior League, plus intellectuelle. Dotée
d’une structure unique et spectaculairement efficace,
la NFIP était véritablement
« populaire » au sens premier du terme.
Trois mille comités locaux regroupaient quelque
90 000 bénévoles coiffés par cinq
directeurs régionaux rémunérés.
Deux millions de bénévoles s’y ajoutaient
pour récolter les fonds pendant la campagne annuelle
de janvier. Toutes les opérations de la NFIP
étaient supervisées par le QG national
de New York.
En janvier 1938, la première campagne de récolte
de fonds de la NFIP obtint l’aide d’Eddie
Cantor, animateur radio et star de vaudeville. Cantor
exhorta les auditeurs à contribuer à la
lutte contre la polio et leur demanda d’envoyer
un dime (dixième de dollar) directement au président.
Alors que les pièces affluaient, il baptisa la
campagne « March of Dimes », allusion à
« la Marche du Temps » (March of Time),
actualités très populaires à l’époque.
Les vaguemestres de la Maison Blanche – qui avait
dû embaucher cinquante employés supplémentaires
pour traiter l’avalanche de courrier répondant
à l’appel d’Eddie Cantor –
se plaignirent que le gouvernement américain
était au bord de l’asphyxie parce qu’ils
ne trouvaient plus le courrier officiel de la Maison
Blanche au milieu de tous ces dimes.
La nouvelle Fondation récolta 1,8 million de
dollars en 1938, dont 268 000 arrivèrent sou
par sou à la Maison Blanche ! Les sommes augmentèrent
au fil des ans et, malgré la guerre, près
de 20 millions de dollars furent réunis en 1945.
Après l’émission d’Eddie
Cantor, des vedettes de la radio et du cinéma
se joignirent à la campagne. Des célébrités
hollywoodiennes tournèrent des courts métrages
diffusés en lever de rideau dans des salles de
cinéma, qui incitaient les spectateurs à
fouiller leurs poches à la recherche d’une
pièce. Le bureau de centralisation des dons abandonna
la salle du courrier surchargée de la Maison
Blanche pour des cinémas.
Outre ce déluge de dimes, l’équipe
permanente de spécialistes en communication de
la NFIP conçut une multitude de moyens de récolter
des fonds. Ils utilisaient la radio (et, plus tard,
la télévision), des enfants-sandwiches
porteurs de pancartes, et les bénévoles
de la Mother’s March, des femmes au foyer qui
faisaient du porte-à-porte dans leur voisinage
pour recueillir les oboles dans une boîte en fer
blanc munie d’une fente.
Des méthodes spécifiques étaient
adaptées à différentes cibles :
adolescents, parents, grands-parents, etc. On demandait
aux écoliers de récolter des dimes ; si
toutes les cases de leur carte de collecteur étaient
remplies, leur nom était porté sur un
tableau d’honneur. Des visiteurs de la NFIP, après
avoir demandé à des grands-parents de
faire quitter la pièce à leurs petits-enfants,
leur disait de penser à la perte terrible que
ce serait s’il arrivait quelque chose à
leurs jeunes descendants. En 1943, Mary Pickford, star
du cinéma muet, fut nommée directrice
honoraire des femmes bénévoles de la NFIP.
Ces femmes devinrent la principale force de frappe de
la March of Dimes, en partie parce qu’elles durent
reprendre le flambeau quand les hommes partirent pour
la guerre en Europe.
La Fondation sollicita l’aide de célébrités,
de Jack Benny à Judy Garland et Helen Hayes,
dont la fille était morte de la polio. Elle jouait
aussi sur la peur comme dans un film terrifiant, The
Crippler (« Le Paralyseur »), où
la polio est personnifiée par une silhouette
sinistre et caquetante rôdant autour des aires
de jeu, prête à fondre sur les enfants.
Tout était bon pour convaincre les gens de mettre
la main au portefeuille. L’historien de la polio
John Paul compare la création de la NFIP à
« l’apparition soudaine d’une gigantesque
fée marraine vivant de la publicité ».
La cause de la polio est devenue une croisade grâce
aux efforts de publicité de la NFIP ; la recherche
sur la polio, écrit-il, s’est muée
en « quête sacrée ».
La collecte de fonds de la March of Dimes fut un immense
succès. Entre 1938 et 1959, elle récolta
un total de 622 millions de dollars, dont la moitié
servit pour les soins aux malades - dépenses
médicales, hospitalisations et rééducations.
Cinquante-cinq millions de dollars furent consacrés
à la recherche et 33 millions de dollars à
la formation des professionnels de la santé,
dont les infirmières et les kinésithérapeutes.
En 1954, année des essais du premier vaccin,
la Fondation reçut près de 68 millions
de dollars en dons.
Les campagnes de la NFIP éclipsaient les efforts
de la plupart des autres organisations bénévoles
dans le domaine de la santé ; seule la Croix-Rouge
américaine récolta davantage et son succès
était en partie dû à l’effort
de guerre. Les méthodes publicitaires de sensibilisation
de la NFIP mettaient cependant mal à l'aise des
chercheurs dont elle finançait les travaux.
En rassemblant des fonds, la NFIP s’attirait
la fidélité de ses donateurs, petits ou
gros. Ils s’achetaient en quelque sorte une police
d’assurance mutuelle ; si la polio frappait un
jour leur famille, ils sauraient vers qui se tourner.
Lorsque la presse rapportait une percée scientifique
ou la livraison d’un poumon d’acier à
une communauté, les articles soulignaient que
c'était possible « grâce à
votre contribution ».
La NFIP voulait en premier lieu aider les victimes
de la polio. Près de la moitié des dons
allaient aux associations locales qui accueillaient
les paralytiques, pour l’hospitalisation et les
soins des patients. L’autre moitié servait
à la formation professionnelle, l’aide
pendant les épidémies et le financement
de la recherche sur les traitements et les vaccins.
Après-guerre, alors que le nombre de cas de polio
augmentait avec le baby-boom, de nombreux jeunes couples
se joignirent au mouvement. Devenus parents, ils se
sentaient directement concernés.
La Fondation nationale pour la paralysie infantile
(rebaptisée March of Dimes du nom de sa campagne
annuelle) se trouva sans objet avec la large utilisation
du vaccin antipoliomyélitique à la fin
des années cinquante. Comme elle le souligne
elle-même, elle est la seule organisation d'aide
à des malades à avoir vaincu la maladie
contre laquelle elle avait entrepris de lutter. Dans
les années soixante, elle se tourna vers les
pathologies d'origine congénitale.
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